Endométriose : le post-opératoire

J’espère que vous allez bien ! Je reviens sur le blog pour un autre article « confession » sur la maladie trop méconnue qu’est l’endométriose. Le combat que je vis tous les jours.

Dans l’article précédent, je vous annonçais que j’envisageais l’opération. Après plusieurs mois d’absence sur le blog, je vous annonce que l’opération a bien été faite le 7 avril et que à l’heure où je vous écris, je suis actuellement en période « post-opératoire ».

J’avais donc envie de vous décrire mon ressenti sur l’opération car je trouve encore une fois que l’on ne parle pas assez de cela. On ne parle pas assez de la maladie, de l’impact qu’elle a dans une vie, des solutions pour aller mieux mais aussi des « ressentis » sur les solutions qu’on nous propose aujourd’hui. Alors j’avais envie de faire cet article (un article brouillon encore une fois) pour vous dire comment je vis actuellement cette période.

Avant toute chose, je tenais à vous dire que OUI, JE VAIS ME PLAINDRE. Je vais me plaindre parce que c’est dure à vivre. Les personnes qui sont dans le même cas que moi ou qui ont vécu la même opération comprendront ce que je veux dire. Malheureusement nous vivons dans une société où nous sommes obligé de nous plaindre pour nous faire entendre et pour faire comprendre au corps médical, à la famille, aux proches, à l’extérieur que putain (désolé pour mes mots) ça fait mal et ce n’est pas normal. Ce n’est pas aussi grave qu’un cancer ou qu’une tumeur parce que la maladie ne tue pas, mais je vous promets qu‘il suffit de peu de cette maladie pour gâcher une vie.

Personnellement, je ne vis pas très bien cette période. Le post-opératoire est une période pas facile pour toute personne se faisant opérer, mais je ne m’attendais pas à ce que ce soit aussi dure et à ce que ca fasse aussi mal.

L’opération que j’ai subi est une coelioscopie, c’est une technique qui consiste à retirer les nodules d’endométriose en accédant à l’intérieur de l’abdomen par petites incisions (avec des instruments et une camera qu’on passe par le nombril). Cette technique permet de ne pas avoir à ouvrir le ventre en grand. Grâce à la coelio, on a pu retirer tous les nodules qui envahissaient mes organes. D’après ma gynécologue, il y en avait vraiment beaucoup. Ses mots m’ont fait peur car je n’ai que 22 ans… Avant l’opération, on m’avait annoncé qu’on risquait de me retirer un morceau d’intestin car un nodule d’endométriose avait traversé la paroi rectale. Finalement, ils ont réussi à enlever ce nodule sans rien couper et ca a été un énorme soulagement pour moi au réveil !

La période post-opératoire n’est pas facile pour moi d’un point de vue physique (douleurs au ventre, nausées, fatigue extrême, perte d’appétit etc.) mais surtout d’un point de vue moral. En fait, je ne m’attendais pas à me remettre aussi lentement de tout ça, que l’opération impacte autant mon mentale, que mon corps change autant. Avant de me faire opérer, je voyais l’opération comme une réelle délivrance. En ce moment même, je la vois plus comme une punition. Cela fait une semaine maintenant que je me suis faite opéré et j’ai encore du mal à marcher, du mal à dormir, du mal à manger…

Vous allez sans doute me dire : « c’est normal, laisse le temps faire les choses » et vous avez raison ! Mais j’ai du mal à me dire que je risque de répéter cette période tous les ans, que mon corps va autant changer tous les ans, que je vais souffrir autant tous les ans parce que oui, les nodules d’endométriose reviennent. C’est ça qui est dure à encaisser. J’ai du mal à accepter le fait de me faire opérer pour quelque chose qui va sans doute revenir dans 1 an et que tous les ans je vais devoir revivre cette période.

J’ai l’impression de ne pas avoir été assez préparé à vivre tout ça. Qu’on ne m’a pas assez prévenu de la pression moral et physique que cela allait me mettre. Et que tout est arrivé trop vite finalement, alors que je ne voulais qu’une chose, c’était de me faire opérer. Avec le recul, je me pose plein de questions : Et si je ne m’étais pas faite opérée ? Est-ce que l’opération m’a faite rentré dans un espèce de cercle vicieux interminable ? Est-ce que cette merde va vraiment revenir ? Ca va empirer ? Est-ce que je vais devoir repasser sur la table d’opération ? Vais-je devenir infertile ? Est ce que je vais un jour réussir à vivre normalement ?

D’un coté, j’ai envie d’y croire, d’être positive et de me dire que ca va aller, que j’irais mieux, qu’il faut juste du temps. (J’ai aussi beaucoup de soutien de votre part sur les réseaux et je ne vous remercierais jamais assez pour cette vague de gentillesse que je reçois !). Mais d’un autre coté, j’ai toujours mon coté anxieux et démoralisé qui revient au galop, le fameux effet « post-op » qui me rappelle que je n’en suis pas encore là et que ca va peut être jamais en finir.


[  Je voulais aussi soulever un point dont on ne parle pas assez, il s’agit de l’argent. L’opération est assez onéreuse. Pour tout vous dire, j’ai payé 1100€ de dépassement d’honoraires, car les mutuelles (dont la mienne forcement) ne prennent pas tous le temps en charge ce type d’intervention. Car la maladie n’est pas reconnue par l’état. J’ai bien évidement payé parce que je n’avais pas le choix et que la seule solution qui s’offrait à moi pour aller mieux était l’opération. Donc les prochaines années, rebelotte ?

Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais personnellement, je trouve cela aberrant. Je trouve ça aberrant de demander une tel somme d’argent à quelqu’un qui vie seule et qui est actuellement en chômage partiel à cause du Covid 19. Ma famille m’a beaucoup aidé mais j’ai quand même dû prendre de l’argent de mes économies. Et ce qui est encore plus aberrant, c’est qu’on m’a demandé de payer une partie en espèces. A méditer.

C’était le petit coup de gueule de Fanny, parenthèse close. 🙂  ]


Pour ceux qui seront arrivé à la fin de cet article, merci d’avoir pris le temps de me lire ! Certains ne comprendront sans doute pas ma façon de penser, ce mal-être que j’ai en moi depuis mon opération. Et je peux comprendre. Mais j’avais besoin de mettre des mots sur ce que je ressens et de vous dire que depuis qu’on m’a diagnostiqué l’endométriose, ma vie n’est pas toute rose. Le post-opératoire est une mauvaise période à passer mais je sais au fond de moi que ca va aller. Je suis très bien entourée et oui, je vais faire en sorte d’aller bien. Je vais faire en sorte de devenir la personne que j’ai envie d’être plus tard et je ne perds pas espoir.

Merci à vous ! xxxxx

 

PS : Si vous souhaitez avoir plus d’informations sur l’endométriose, n’hésitez pas à aller voir l’article que j’ai écrit à ce sujet ici ou de vous rendre sur le site https://www.endofrance.org/ qui est très complet !

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